Porisperen hieno ele: Syöpälapset pääsevät perhepäivänä VIP-alueelle

Leukemiaa sairastavan viisivuotiaan Vilhon äiti Minna Sookari oli jo talvella yhteydessä Harri Vilkunaan, joka lupasi Vilholle ja muille Syöpykät yhdistyksen lapsille Porisperen VIP-alueen käyttöön sunnuntain perhepäivän ajaksi.

Annika Kangasmaa
Porisperen hieno ele: Syöpälapset pääsevät perhepäivänä VIP-alueelle

Enää ulkopuoliset eivät arvaisi Vilhon sairaudesta mitään. Pirteä ja reipas poika on elämää ja intoa täynnä. Äiti Minna Sookarin lisäksi Vilhon hymy tarttuu itse kuhunkin.

Annika KangasmaaPori

Cheek seisoo ihan vieressä, mutta neljävuotiasta Vilhoa jännittää liikaa. Lempiartistiaan oven takana piilossa olevan pojan äiti Minna Sookari koittaa luoda pikkuiseensa rohkeutta, mutta joutuu lopulta menemään artistin kanssa yksin kuvaan. Perheen isompaa lasta, silloin yksitoistavuotiasta Valtteria, nolottaa äidin "teinihymy".

Muisto vuoden 2016 Porisperestä on ihana, mutta samaan aikaan porilaisperheen elämää varjosti Vilhon vakava sairaus. Puolitoista vuotta aiemmin, 2015 vuoden tammikuussa, perheen kuopukselle oli diagnosoitu akuutti lymfaattinen leukemia eli ALL.

Pikkumies oli tuolloin vain kolmen vuoden ikäinen, ja rankat hoidot olivat alkaneet heti.

–Se ensimmäinen vuosi oli ihan kauhea. Ei niistä alkuajoista onneksi muista kovin paljoa, Minna Sookari sanoo hiljaa.

Vuotta aiemminkin perhe oli päässyt käymään Porisperessä. Se oli eristyksessä elävälle Vilholle ja hänen perheelleen harvinaista herkkua, mutta ilman erityisjärjestelyjä se ei ollut mahdollista.

Vilho ei voi muiden syöpäpotilaiden tapaan olla huolettomasti kontaktissa muihin ihmisiin, sillä sairastumisen riski on suuri.

–Meille oli Porisperen toimesta varattu 2015 vuonna erillinen aitio, jossa olimme toisen syöpälapsen perheen kanssa. Molemmilta lapsilta oli silloin hiukset tippunut pois ja herätimme aika paljon huomiota. Se tuntui vähän kiusalliselta, kun olimme siinä niin esillä ja uteliaiden katseiden alla, Minna Sookari muistelee.

Tänä vuonna tilanne on monella tapaa toinen, kun Satakunnan Syöpäyhdistyksen Lapsisyöpäpotilaskerho Syöpyköiden perheet pääsevät isolla joukolla Porisperen perhepäivänä festarien VIP-alueelle. Erityislasten festaripäivä onnistui Minna Sookarin aloitteesta.

–Kuulin vinkkiä, että Porisperen VIP-alue ei ole enää perhepäivänä käytössä. Tiedustelin asiaa Vilkunalta ja se oli tosiaan niin, Minna Sookari kertoo.

Nainen uskaltautui kysymään aluetta Syöpyköiden käyttöön, johon Vilkunalla oli antaa vastaus heti.

–Harri suostui asiaan empimättä. Kaikki kiitos kuuluu tässä asiassa hänelle, Sookari hymyilee.

Annika Kangasmaa
Alkujännityksen laannuttua oikea Vilho tulee esiin. Ja se Vilho on aikamoinen!

Alkujännityksen laannuttua oikea Vilho tulee esiin. Ja se Vilho on aikamoinen!

Lapsen syöpähoidot ovat perheelle rankkoja monella tapaa ja vertaistuki on erityisen tärkeää. Pelon ja epävarmuuden lisäksi hankaluuksia saattaa olla myös rahallisesti. Sookarin perheen tulot tippuivat puoleen, kun Minna jäi hoitamaan Vilhoa kotiin.

Tämän takia Minna Sookari otti yhteyttä myös Brother Christmas -nimellä tunnettuun hyväntekijä Ari Koposeen, joka otti Syöpyköiden festareille pääsemisen asiakseen.

–Alusta asti sanoin Vilkunalle, että haluamme maksaa lipuista. Kuitenkin joillakin perheillä on rahallisesti hyvin tiukkaa, emmekä tietenkään halua, että paikalle pääseminen jää siitä kiinni, Sookari kertoo.

Tällä hetkellä festareille on ilmoittautunut huikeat 60 henkeä, joka on muihin Syöpyköiden järjestämiin aktiviteetteihin verrattuna iso osallistujamäärä.

–Toisten syöpälapsiperheiden näkeminen on suuri voimavara. On hienoa nähdä ja saada ymmärrystä perheiltä, jotka ovat itse samassa tilanteessa. Tapaamisissa näkee myös perheitä, joiden hoidot ovat jo ohi. Mukaan tulee joskus myös perheitä, joille on tapahtunut se kauhein eli lapsi on menehtynyt. Vertaistuki on hyvin tärkeää, Sookari sanoo.

Annika Kangasmaa
–Kivaa, Vilho vastaa, kun häneltä kysytään, millaista on ollut olla äidin kanssa kotona.

–Kivaa, Vilho vastaa, kun häneltä kysytään, millaista on ollut olla äidin kanssa kotona.

Terveen lapsen omaisten on vaikea ymmärtää, mitä lapsen syöpädiagnoosi perheen arkeen tarkoittaa. Diagnoosi pysäyttää ja muuttaa koko elämän, niin henkisesti kuin myös konkreettisesti.

Vilholla on syöpähoitoja takana 2,5 vuotta ja hoidot lähenevät loppuaan. Siihen asti Vilho on elänyt eristyksissä. Kun oma vastustuskyky ei toimi, muut ihmiset ovat vaarallisia. Niinkin arkinen asia, kuin kaupassa käynti, ei ole ollut Vilholle mahdollista. Tyhjässä leikkipuistossa on usein saanut leikkiä yksin, hanskat kädessä.

Jos kaikki menee hyvin, Vilho voi aloittaa syksyllä esikoulun. Kesän alussa hän sai lääkäriltä luvan trampoliinilla hyppimiseen.

–Tulevaisuutta arvuuttelee päässään kokoajan. Hoitojen loppumista on odotettu kovasti, mutta samalla ajatus pelottaa. Koitamme mennä päivä kerrallaan ja olla murehtimatta, Minna Sookari sanoo toiveikkaana.

Porispereä koko perhe odottaa innolla. Kaikki toivovat, että mikään sairaus ei estä sinne pääsyä.

–No ei jännitä mikään Porispere! Vilho tokaisee iloisesti.


Kommentit (4)

  • Nimetön

    Vilkunalle taas kiitos! Upeaa toimintaa. Hyvä Porispere!

  • Katri

    Miten onnelliseksi ja toivorikkaaksi teet monet omalla esimerkilläsi. Sinussa on lähimmäisen rakkautta, jota ihailen ja kunnioitan suuresti. Voikaa koko perhe hyvin ♥

Kirjoita kommentti

Perustele, kirjoita selkeästi, älä vähättele ihmisiä, ÄLÄ HUUDA. Pysy aiheessa ja muista käytöstavat. Kommentit luetaan ja tarvittaessa muokataan ennen julkaisua.

Meillä on nollatoleranssi alatyyliselle ilmaisulle, henkilöön käyvälle arvostelulle ja vihamielisyydelle. Emme julkaise kommentteja, joiden ainoa sisältö on negatiivinen mielipide vailla perusteluja. Jätämme julkaisematta myös ne kommentit, joissa ei lainkaan piitata oikeinkirjoituksesta kuten isoista alkukirjaimista tai välilyönneistä.

Kiitos etukäteen rakentavasta kommentistasi!

Lue myös