Ladataan
Pääaiheet 100 tuoreinta Satakunta Koronavirus Live Urheilu Ajanviete Näköislehti Kulttuuri Porilaine Tähtijutut

Ilona Aution synnytyssalissa saama diagnoosi laittoi hetkeksi koko perheen elämän ylösalaisin – 20-vuotiaalla äidillä riski kromosomihäiriöön oli hyvin pieni

Uteliaat silmät kurkkivat otsatukan lomasta. Kotisohvalla istuvaa Ilonaa ujostuttaa, mutta samalla vähän hymyilyttää. Pienet kädet takertuvat tiukasti isän, Miika Aution , ympärille. Kahden vuoden ja yhdeksän kuukauden ikäinen Ilona ei vielä osaa muodostaa lauseita, mutta sanavarastoa häneltä löytyy jonkin verran. – Ainakin isi, pappa ja heippa tulevat jo sujuvasti. Hän kyllä ymmärtää puhetta hyvin, mutta ei itse vielä osaa tuottaa sitä samalla tavalla, äiti Aino Tuominen sanoo. – Vaikka minä ainakin ymmärrän aina, mitä hän minulle juttelee, Miika hymyilee. Ilona Autio syntyi syyskuisena tiistaina Satakunnan keskussairaalassa vuonna 2017. Synnytys oli helppo, ja ihan alussa vaikutti siltä, että kaikki oli kuten pitikin. Jo synnytyssalissa vanhemmat saivat kuulla, että vauvalla epäiltiin Downin syndroomaa. Pienen tytön elämän ensimmäisiä päiviä varjosti epätietoisuus. – Ilonalle tehtiin ensimmäisen viikon aikana jatkuvasti erilaisia testejä ja verikokeita. Pelko siitä, että jotain vakavampaa ilmenee, oli koko ajan läsnä. Mietimme, miten tulemme pärjäämään vauvan kanssa, Aino muistelee. Lopulta sairaalasta tultiin kotiin terveen vauvan kanssa. Se oli vanhemmille suuri helpotus. – Alussa mielessä pyöri tietenkin kaikenlaista, mutta kun pääsimme kotiin, huolet jäivät aika nopeasti taka-alalle, Aino kertoo. Downin oireyhtymä johtuu ylimääräisestä 21. kromosomista. Ilonalla on siis normaalin 46 kromosomin sijasta 47 kromosomia. – Kaiken kaikkiaan Suomessa on tällä hetkellä noin 3500 Down-ihmistä. Down-lapsia syntyy tällä hetkellä suhteessa saman verran kuin ennenkin, mutta määrällisesti vähemmän, sillä syntyvyys on muutenkin laskenut, kehitysvammalääketieteen työelämäprofessorina Turun ja Oulun yliopistoissa työskentelevä Maria Arvio kertoo. Todennäköisyys saada Down-lapsi kasvaa voimakkaasti iän myötä. 20-vuotiaalla riski on 1:2000, 35–45-vuotiaalla jo 1:100. Raskauden aikaan Aino oli 20, joten riski periytymättömään kromosomihäiriöön oli hyvin pieni. Downin syndrooma voidaan todeta jo raskauden aikana. Maria Arvion mukaan Suomessa noin puolet Down-raskauksista päättyy nykyisin raskaudenkeskeytykseen. – Downin oireyhtymään liittyvät raskaudenkeskeytykset alkoivat yleistyä 2000-luvun alussa, hän sanoo. Aino kertoo, että raskauden aikaisissa ultraäänitutkimuksissa sikiöllä ei havaittu niskaturvotusta, joka osoittaa riskin kromosomihäiriöihin. Seulonnassa tehdyissä verikokeissakaan ei ilmennyt mitään poikkeavaa. Vanhemmat toivovat, että he olisivat saaneet tiedon diagnoosista jo raskauden aikana. – Jos olisimme tienneet aikaisemmin, olisimme ehtineet perehtyä aiheeseen jo ennen synnytystä. Ensimmäisten viikkojen aikana Ilonan syntymän jälkeen luin Downin syndroomasta kaiken, minkä sain käsiini, Aino sanoo. Erilaiset liitännäissairaudet ovat Down-lapsilla yleisiä. Heistä vajaalle puolelle tehdään alle puolivuotiaana avosydänleikkaus. Down-lapset ovat usein infektioherkkiä ja kehittyvät muita lapsia hitaammin. – Meidän kohdalla kaikki on mennyt hyvin. Ilonalla ei ole mitään liitännäissairauksia, ja hän on kehittynyt motorisesti hyvin. Ja vauhtia riittää nyt, kun hän on oppinut kävelemään, Aino hymyilee. Ilonan kehitystä seurataan fysioterapiakäynneillä, ja kommunikaatiossa apuna ovat tukiviittomat. Niiden avulla Ilona osaa tuottaa jokapäiväiseen arkeen, kuten nukkumiseen, syömiseen ja pukeutumiseen liittyviä sanoja. Korona on viivästyttänyt uuden kuntoutussuunnitelman valmistumista, mutta tarkoitus olisi aloittaa pian myös puheterapia. Syksyllä Ilona saa päiväkotiin oman avustajan. – Mielestäni avustaja olisi ollut hyödyllinen jo aikaisemmin, koska Ilona on päiväkodissa ihan tavallisessa ryhmässä. Toisaalta hän on oppinut ryhmässä sosiaalisia taitoja, ja nyt hän saa tarvitsemansa tuen, Aino sanoo. Tukihakemusten täyttämisestä ja muusta paperityöstä on tullut perheelle osa arkea. – Prosessit ovat välillä haasteellisia ja hitaita, Miika toteaa. – Suurimman osan asioista voi tänä päivänä hoitaa sähköisesti, mutta kehitysvammapalveluita varten pitää toimittaa paljon käsin täytettyjä kirjeitä. Se on ollut aika työlästä, Aino sanoo. Porin Väinölässä asuvan perheen lauantaiaamu on täynnä tohinaa. Edellispäiväisellä kauppareissulla mukaan tarttuneet leikkisiivousvälineet, moppi, harja ja rikkalapio, ovat pitäneet Ilonan kiireisenä koko aamun. – Kotileikit ovat tällä hetkellä kovassa huudossa. Hän laittaa ruokaa ja hoitaa ja syöttää vauvaa. Päiväkodista tulee jonkin verran vaikutteita leikkeihin, Aino sanoo. Arkea rytmittää Ainon vuorotyö palvelukodissa, jossa hän tekee vuoroja opintojensa ohella. Valmiin sairaanhoitajan paperit Eurasta Poriin opintojen perässä muuttanut Aino saa alkusyksystä. Raumalta kotoisin oleva Miika työskentelee kenttämyyjänä LVI- ja sähköalan yrityksessä. Miika ja Aino saavat tukea kotipaikkakunnilla asuvilta vanhemmiltaan, mutta myös vertaistukea on tarjolla. Sosiaalisessa mediassa he kuuluvat Down-vanhemmille tarkoitettuihin ryhmiin, minkä lisäksi perhe käy säännöllisesti Porin Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry:n järjestämissä tapaamisissa. Vertaistukiryhmistä perhe on saanut uusia ystäviä. Vaikka asioissa on omat haasteensa, elämä on kaiken kaikkiaan hyvää. – Vaikka lapsen syntymän jälkeen eteen tulee pelkkiä vikalistoja, pitää muistaa myös nauttia ajasta oman lapsen kanssa. Sen haluaisin kertoa uusille Down-lapsien vanhemmille. Positiiviset asiat tuppaavat alussa jäämään taka-alalle, Aino toteaa. Kehitysvammaisuuteen liittyy yhä ennakkoluuloja ja stereotypioita. Kehitysvammaprofessori Maria Arvion mielestä niistä pitäisi päästä eroon. – Diagnoosi koetaan edelleen leimaavana, ja se on minusta väärin. Se on verrattavissa rasismiin. Kehitysvammaisten statusta pitäisi nostaa, ja kertoa heille, että he ovat ihan samanarvoisia kuin muutkin. Vammaa hävetään usein, ja se aiheuttaa itsetunto-ongelmia, hän sanoo. Ainon ja Miikan mukaan ihmiset ovat suhtautuneet heidän tyttäreensä pelkästään positiivisesti. Tuntemattomatkin tulevat välillä ihastelemaan poikkeuksellisen iloista neitiä. – Emme ole kohdanneet julkisesti minkäänlaista väheksyntää. Tiedämme kuitenkin, että moni perhe on, ja se saattaa olla Ilonallakin tulevaisuudessa edessä, Aino sanoo ja jatkaa: – Ennakkoluuloja on vielä paljon. Moni Down-ihmisistä pystyisi esimerkiksi tekemään töitä, mutta harva paikka tarjoaa niitä. Hänen mielestään diagnoosin tosiasiat on hyvä tiedostaa, mutta niihin ei kannata jäädä vellomaan. – Ymmärrämme, mitä tulevaisuudessa voi olla luvassa, mutta kaikkea ei voi kuitenkaan nähdä etukäteen. Juuri nyt elämme Ilonan ehdoilla, Aino toteaa.