Ladataan
Pääaiheet 100 tuoreinta Satakunta Tähtijutut Urheilu Näköislehti Lukemisto Porilaine Kulttuuri

Tieteen päivillä puhutaan geeniteknologiasta – Bioetiikan tutkija tuomitsee Kiinan ihmiskokeen: "Kuinka suurelle riskille nämä lapset on altistettu"

Geeniteknologian houkutuksista saatiin kohuttu ennakkotapaus marraskuun lopulla, kun kiinalainen biofyysikko He Jiankui muokkasi syntymättömien kaksosten geenejä uuteen uskoon koeputkihedelmöityksen yhteydessä ja antoi geenimuokattujen kaksosten syntyä. Kokeellisia geenimuokkauksia on ihmisen soluilla tehty ennenkin, mutta koealkiot on tuhottu jakautumisen varhaisessa vaiheessa. Hen kokeessa raskaus vietiin loppuun saakka. Kiinan virallinen uutistoimisto Xinhua kertoi , että raskaana on myös toinen nainen. Xinhuan mukaan He oli toiminut omin luvin "mainetta saavuttaakseen". He oli väärentänyt tutkimuksen tekemiseen tarvittavat eettiset luvat sekä palkannut ryhmään ulkomaisia työntekijöitä. Xinhua kertoo, että viranomaiset tutkivat tapausta. Lääkärit tarkkailevat syntyneitä kaksosia ja raskaana olevaa naista. Shenzhenin yliopiston kerrotaan erottaneen Hen. Hen kokeen tavoitteena oli vaikuttaa siihen, että aidsia aiheuttava hi-virus ei pääsisi tunkeutumaan tyttöjen soluihin. Ilmeisesti koe onnistui vain osittain. Maailmalla koe on tuomittu. Näin tekee myös Tampereen yliopiston bioetiikan tutkija Heikki Saxén . –On hurjaa ajatella, kuinka suurelle riskille nämä lapset on kokeissa altistettu. Saxen on yksi puhujista Tieteen päivillä Tampere-talossa lauantaina. Monta rajaa ylitettiin Saxénin mukaan Hen kokeessa ylitettiin monta rajaa. –Nyt muokattiin ihmistä niin, että tähdättiin nimenomaan periytyviin muutoksiin. Saxén pelkää, että houkutus tehdä samankaltaisia ihmiskokeita geeneillä kasvaa. Trendi on jo havaittavissa. Kesällä 2017 yhdysvaltalaistutkijan Shoukhrat Mitalipovin kerrottiin ensimmäisen kerran muokanneen ihmisalkion geenejä uudella, nopealla ja tarkalla CrisprCas9-menetelmällä eli geenisaksilla. –Vaikka Mitalipovin kokeessa geenimuokatut alkiot tuhottiin, hänellä oli kokeessaan selvästi se henki, että hän tekee mitä haluaa, vaikka Yhdysvalloissa oli juuri käyty laaja keskustelu siitä, että ihmisten geenien muokkauksessa on edettävä rauhallisesti. Kiinassa tehdyt kokeet ovat jatkoa näille kokeille. Saxén ei tuomitse geenimuokkauksen kehittämistä tiettyjen sairauksien hoitoon. Riski liian nopeasta etenemisestä on olemassa. Olemassa on myös vaara siitä, että muidenkin kuin ihmisen terveyteen liittyvien ominaisuuksien muokkaamisen kynnys madaltuu. –Ei Kiinassa tehty koe kohdentunut vain yhteen sairauteen. Tehty geenimuunnos lisää vastustuskykyä hivin lisäksi myös joitakin muita sairauksia vastaan. Geenimuunnos saattaa myös altistaa joillekin toisille sairauksille. On myös olemassa riski, että suuren yleisön mielissä geeniteknologian maine vaarantuu. –Koko ala voi ottaa takapakkia, jos luvattomat kokeet nostavat vastareaktion, että geenimuokkaus on vain pahasta. Muutokset periytyvät myös tuleville sukupolville. Viime kädessä muokataan koko ihmiskuntaan. –Onneksi tiedeyhteisö näyttää jossain määrin jo heränneen siihen, että teknologiaa on hallittava ja että tarvitaan sääntöjä. Teknologian tarjoamat mahdollisuudethan ovat loistavat. Kolme tärkeää lakia Heikki Saxén on pitänyt geeniteknologiaan, biotekniikkaan ja biopankkeihin liittyviä eettisiä kysymyksiä aktiivisesti esillä julkisuudessa jo usean vuoden ajan. Intohimo biotekniikkaan liittyvien eettisten kysymysten esille nostamiseen juontaa Yhdysvalloista, missä Saxén vietti vuoden ja palasi Suomeen 2015. –Yhdysvalloissa bioetiikka oli kaikessa mukana. Kun palasin Suomeen 2015 olin intoa piukassa ja halusin nostaa eettistä puolta esille myös meillä. Vaikka geenien muokkaus on yksi Saxénin keskeisistä teemoista, isompi huoli Saxénilla on geenitiedon keruusta. Suomalaisten geenit ja terveystiedot ovat arvokasta kauppatavaraa. Niitä havitellaan kieli pitkänä. Terveystietoja suomalaisista on kerätty järjestelmällisesti ja pitkään. Koska väestö on pieni ja elää syrjäisessä kolkassa, geenitiedolla on arvoa. Kun geenitieto ja terveystieto yhdistetään, voidaan takoa rahaa. Suomessa on tekeillä on lakimuutoksia, joiden myötä suomalaisten geeni- ja terveystietoja voidaan antaa entistä helpommin sekä kotimaisten että ulkomaisten yritysten käyttöön. Saxén on tilanteesta huolissaan, sillä tekeillä oleva uuslainsäädäntö geenitietoon liittyen on hänen mielestään huonosti valmisteltua. Takeita ei ole tietoturvasta eikä siitä, mihin kaikkeen suomalaisten geeni- ja terveystietoja maailmalla käytetään. Työn alla on kolme tärkeää lakia: biopankkilaki, genomilaki ja sote-tiedon toissijaisen käytön laiki. Syksyllä 2017 alkoi myös massiivinen FinnGen-tutkimushanke. Sen tavoitteena on koota kuudessa vuodessa yhteen biopankkeihin säilöttyjä näytteitä ja terveystietoja puolelta miljoonalta suomalaiselta. –Kun ihmisestä kerätään tietoa, ei se muutu mihinkään ja se säilyy. Geenitiedon keräämisestä ja käytöstä pitäisi saada enemmän tietoa, muun muassa siitä, mihin tietoja tulevaisuudessa käytetään. Nyt edetään aivan liian nopeasti, Saxén sanoo. Vuonna 2013 voimaan astunutta biopankkilakia hiotaan nyt uuteen uskoon. Uusi laki sallisi rutiiniterveydenhuollossa potilailta otettujen näytteiden siirtämisen biopankkeihin erikseen lupaa kysymättä. "Oletetun suostumuksen" ymppääminen lakiin on Saxénin mielestä ennenkuulumatonta. –Toki ihminen näytteen siirron biopankkiin kieltää voi, mutta moni ei varmasti tätä tiedosta, koska lupaa ei kysytä. Biopankkilaki säätelee geenitietoon liittyvää tutkimuspuolta. Toinen työn alla oleva laki, genomilaki, ottaa kantaa siihen, miten geenitieto terveydenhuoltoon jalkautetaan. Myös tähän lakiin on Saxénin mukaan ajettu sisään ajatus oletetusta suostumuksesta. Kolmas merkittävä tekeillä oleva lakiuudistus on sote-tiedon toissijaisen käytön laki. Laki mahdollistaisi sen, että yrityksille voidaan välittää sote-tietoja, joita on alun perin kerätty aivan muuhun tarkoitukseen. –Tämä on biopankkejakin laajempi asia. Lain myötä eteenpäin mahdollisesti välitettävän tiedon piiri kasvaisi laajasti koskemaan myös kerättyä sote-tietoa.