Ladataan
Pääaiheet 100 tuoreinta Jouluhimmeli Satakunta Tähtijutut Urheilu Näköislehti Lukemisto Porilaine Kulttuuri

Lukijalta: Tällaista on elämäni Alzheimerin taudin kanssa

Olen kauppatieteen tohtori ja viimeksi työskennellyt Turun kauppakorkeakoulussa kansainvälisen liiketoiminnan yliopistonlehtorina. Opiskelijoita oli vuosittain noin 500 sekä Suomessa että ulkomailla. Opetus oli pääosin englanniksi. Tein myös tutkimustyötä ulkomaisista investoinneista ja kulttuurien välisestä viestinnästä sekä Kiinan liiketoimintakulttuurista. Edestakainen työmatka Suomessa oli 250 kilometriä, joten työpäivän pituus oli yleensä 10-12 tuntia. Työmatkat ulkomaille suuntautuivat Eurooppaan ja Aasiaan, etupäässä Kiinaan. Olin TYK-kuntoutuksessa v. 2014-2015 ja otin siellä puheeksi muistiongelmat. Minulla on ollut tutkitusti poikkeuksellisen hyvä muisti, joten huomasin heikkenemisen itse. Kuntoutuksen aikana tehtiin ensimmäinen muistitesti. Sen jälkeen otettiin aivosähkökäyrä ja pään magneettikuva kahtena vuonna. Kummallakaan kerralla ei näkynyt mitään muutoksia. Neuropsykologin haastattelu meni ensimmäisellä kerralla huonosti ja seuraavana vuonna todella huonosti. Alzheimer-diagnoosi varmistui vasta PET-kuvauksessa TYKS:ssa marraskuussa 2015. Olin ensin sairauslomalla ja jäin työkyvyttömyyseläkkeelle 1.7.2016. Lähimuistini on heikentynyt, joten käytän erilaisia muistitukia. Tärkein niistä on älypuhelin. Tallennan sinne kaikki tapaamiset ja niihin liittyvät muistiinpanot. Puhelin hälyttää tärkeistä tehtävistä, esimerkiksi lääkkeiden otosta. Puhelimessa on muun muassa navigaattori ja satelliittipaikannin, jotka toimivat myös kävellessä, joten ne pienentävät eksymisvaaraa. Täytyy vain muistaa ottaa puhelin mukaan ja pitää ääni päällä. Tämän opin konkreettisesti, kun olin yksin kotona ja liukastuin takapihalla. Onneksi mitään pahempaa ei tapahtunut, vain itsetunto sai kolauksen. Puhelimen lisäksi käytän paperikalenteria, johon merkitsen tärkeät tapaamiset ja tehtävät. Näkömuistini toimii aika hyvin. Post it- ja muut laput toimivat lisätukena etenkin päivittäisten kotiaskareiden muistamisessa. Ajoittain saattaa olla montakin muistilappua samasta asiasta. Turvallisuuden varmistamiseksi kotiimme on asennettu lämpötila-, palo- ja savuhälyttimiä. Suurin muutos on ollut päätökseni luopua omalla autolla ajosta. Ajokortti on voimassa ja teknisesti ajaminen onnistuu edelleen, mutta en luota omaan tarkkavaisuuteeni erityisesti vilkkaassa kaupunkiliikenteessä. Koska suunnistuskykyni on heikentynyt, eksymisen vaara on paljon suurempi kuin kävellen. Lisäksi autolla ajon kiintiöni alkaa olla täynnä edellä mainittujen pitkien työmatkojen vuoksi. Koska minulla ei ole enää kiirettä minnekään, ehdin odottaa kuljetusta perheenjäseniltä, soitan taksin tai kävelen. Nyt on aikaa myös harrastuksille. Olen Muistiliiton työikäistyöryhmän jäsen. Tulin hiljattain valituksi myös Porin Muistiyhdistyksen hallitukseen. Näiden toiminnassa omakohtaisista kokemuksistani saattaa olla hyötyä. Puutarhanhoito on jo vuosia ollut rakas harrastus, samoin lukeminen, kirjoittaminen, piirtäminen ja taiji. Nyt meillä on myös koiranpentu. Jos eksyn matkalla, koira tuo kotiin. Porilaine-lehden Oma juttu -palstalla lukijat voivat kirjoittaa heille tärkeistä asioista, kuten harrastuksistaan tai yhdistystoiminnastaan. Lähetä oma juttusi sähköpostilla osoitteeseen porilaine@satakunnankansa.fi! Muistiaktiivit-kokemusasiantuntijatoimintaa on toteutettu Muistiliiton alaisuudessa vuodesta 2013 alkaen. Muistiaktiivi-nimi korostaa sitä, miten aktiivisesti toimimalla muutetaan Suomea muistiystävällisemmäksi teko kerrallaan. Tavoitteena on, että jokaisessa maakunnassa toimisi Muistiaktiivien ryhmä. Muistiaktiivit ovat asiantuntijoita, joiden näkemyksiä kuullaan. Muistiaktiivien tapaamisilla on aina konkreettiset vaikuttamisen tavoitteet: kyse ei ole vertaistukiryhmästä. Muistiaktiivien tapaamisissa sovitut asiat viedään eteenpäin ja tulokset raportoidaan ryhmälle. Tapaamisissa ja toiminnassa käytetään toimintatapoja, joilla varmistetaan, että kaikkien jäsenten näkemykset tulevat huomioiduiksi. Satakunnassa Muistiaktiivit perustettiin marraskuussa 2017. Mukana on kaikista seutukunnista muistisairauteen sairastuneita ja omaisia. Tavoitteenamme on nostaa esiin muistiperheen elämään liittyviä asioita, joita olisi hyvä arvioida, kehittää tai ehkä muuttaa. Muistiaktiivien toiminta on osa asiantuntija- ja tukikeskus Muistiluotsin vaikuttamistyötä. Ryhmän sihteerinä toimii keskuksen aluesuunnittelija Marja Takala .