Ladataan
Pääaiheet 100 tuoreinta Tulospalvelu Satakunta Tähtijutut Urheilu Näköislehti Lukemisto Porilaine Kulttuuri

"Äiti rakastaa sinua, älä kuole tällä välin" – Saara Tolosen pieni Hilda-tytär ei elä enää kauan

Saara Tolonen nuuhkaisee pienen Hilda -tyttärensä päälakea. Kun Hilda syntyi, lääkärit ennustivat hänen elävän vain kaksi päivää tai korkeintaan kaksi viikkoa. Nyt Hilda on lähes vuoden ja neljä kuukautta. Saara tietää, ettei hänen lapsensa elä kovin kauan. Epäilys kaihersi äidin mieltä: onko vauvalla hätää? Kun Tampereen Ikurissa asuva Saara Tolonen alkoi vuoden 2015 loppupuolella odottaa Tolosen uusperheen viidettä lasta, raskaus tuntui erilaiselta kuin kolme aiempaa. Saaraa väsytti ja hän voi pahoin. –Aavistelin, että meille on nyt tulossa tyttövauva. Olin haaveillut siitä. Ultrassa kaikki vaikutti olevan hyvin, mutta kun Saara Tolonen kotona vertasi ultran antamaa tietoa sikiön niskaturvotuksesta muiden lastensa raskausajan tietoihin, hän huomasi sikiön niskaturvotuksen olevan isompi. Tämä jäi kaihertamaan hänen mieltään. Rakenneultraa edeltävänä iltana hän kertoi epäilyksistään miehelleen Jukalle . –Koska meillä on elämässä kaikki niin hyvin, onkohan vauvalla jotain vialla? Jukka rauhoitteli vaimonsa pelkäävän turhaan. Seuraavana päivänä he menivät yhdessä ultraan. Siellä selvisi, että vauvan päässä oli kystia ja hän oli pienikokoinen. Hänellä olisi todennäköisesti kehitysvamma. Saara itki. Abortti ei tullut kysymykseenkään Raskaus oli ehtinyt jo 20. viikolle, mutta lääkäri kertoi, että abortin voisi tehdä 24. raskausviikolle asti. Saara ei edes harkinnut lääkärin ehdotusta, sillä hän oli päättänyt miehensä kanssa, että näkyisi ultrassa mitä tahansa, he pitäisivät lapsen. –En ole ikinä ajatellut voivani tehdä aborttia. Raskaus oli jo pitkällä ja lapsi oli minulle rakas. En halunnut luopua hänestä. Kun loppuraskauden aikana ultra osoitti vauvan aivojen näyttävän normaalilta ja kystien hävinneen hänen päästään, Saaran ja Jukan toivo virisi. Vauva oli pieni, mutta ehkä se johtui napanuoran tai istukan toimintahäiriöistä? Synnytykseen asti vanhemmat luottivat odottavansa tervettä lasta, vaikka Saaran mielen pohjalla väikkyikin huoli. Äiti lähti yksin itkien synnyttäneiden osastolle Synnytys käynnistettiin Taysissa 38. raskausviikolla kesäkuussa 2016. Hilda tuli maailmaan kolmen päivän yrittämisen jälkeen lopulta niin nopeasti, että syömään lähtenyt isä ehti juuri ja juuri takaisin synnytyssaliin todistamaan tyttärensä syntymää. Hilda oli pienin vauva, jonka Saara oli nähnyt. Hän painoi vain 2  080 grammaa ja oli 43 senttimetriä pitkä. Saara sai vauvan hetkeksi rinnalleen. Sitten tämä vietiin pois. Saara luuli, että vauvaa tutkitaan vain tämän pienen koon vuoksi, joten hän jäi onnellisena viestittelemään sukulaisille ja ystäville, että tyttö on syntynyt. Seuraavana päivänä tutkimukset osoittivat, että Hildalla on trisomia 18 eli Edwardsin syndrooma. Saara Tolonen ei ollut ikinä kuullutkaan sairaudesta, mutta lääkärit kertoivat, ettei lapsi eläisi kuin hetken. –Tieto kerrottiin minulle, kun mieheni ei ollut paikalla. Lääkärit ja hoitajat eivät mitenkään osoittaneet myötätuntoa minua kohtaan. Lähdin yksin itkien takaisin synnyttäneiden osastolle ja soitin Jukalle. Pyysin, että hän vie kotoa vauvan tarvikkeet pois näkyviltä. Seuraavana päivänä hätäkasteessa vauva sai nimen Hilda Aino Lyydia. Isovanhemmat sekä Saaran ja Jukan lapset kävivät hyvästelemässä hänet. –Surin, mitä lapsemme mahtavat tuntea tietäessään, että pikkusisko pian kuolee. "Olimme onnellisia lapsestamme yhdessä" Saara ja Jukka Tolonen halusivat viettää vauvansa kanssa tämän elämän ensimmäiset ja samalla viimeiset hetket, joten he pysyttelivät hänen lähellään sairaalassa. –Halusin saada muistoja Hildasta. Samalla mietin, uskallanko kiintyä häneen, koska pian menetän hänet. Jos Saara poistui hetkeksi vauvansa luota, hän kuiskasi tämän korvaan: –Äiti rakastaa sinua, älä kuole tällä välin. Aika sairaalassa ei kuitenkaan ollut täynnä huolta ja surua. –Kyllä me Jukan kanssa nauroimmekin ja meillä oli kivaa. Itkimme, nauroimme ja olimme onnellisia lapsestamme yhdessä. Kun minä en jaksanut, Jukka oli vahva ja päinvastoin. Ulkoilu pelotti äitiä ja isää Tuli uusi päivä ja sitä seuraava päivä ja seuraava. Hilda eli. Lääkärit alkoivat puhua hänen kotiutumisestaan, mikä sai vanhemmat kauhistumaan: –Miten pärjäisimme ilman saturaatiomittaria? Valvoisimmeko läpi yön tarkkaillen, että Hilda hengittää? Mitä jos Hilda kuolisi nukkuessamme? Jo sairaalasta ulkoilemaan lähteminen oli vanhemmista pelottavaa. Kun heillä oli lupa ulkoilla Hildan kanssa kaksi tuntia, jo viiden minuutin päästä he miettivät, kehtaisivatko mennä takaisin osastolle. Puolen tunnin kuluttua he hipsivät sisälle. Hakeeko hautaustoimisto vauvan ruumiin? Elämänsä kuudentena päivänä Hilda pääsi kotiin. Vaikka se olikin pelottanut Saaraa ja Jukkaa etukäteen, kotiin päästyä taloon laskeutui rauha. –Tuntui, että kaikki on niin kuin kuuluu. Saara ja Jukka arvelivat, että heillä on muutama päivä aikaa nauttia vauvastaan. Sanat "korkeintaan kaksi viikkoa" häilyivät kummankin mielessä. Kotisairaala halusi tietää, että kun Hilda kuolee, tuovatko vanhemmat itse hänen ruumiinsa sairaalaan vai pyydetäänkö hautaustoimistoa hakemaan se. Kun vanhemmat eivät halunneet keskustella aiheesta, kotisairaala kysyi siitä pian uudelleen. –Muistan sen aamun, kun Hilda täytti kaksi viikkoa ja voi mainiosti. Olimme saavuttaneet ensimmäisen virstanpylvään. Kun Hilda pääsi puolen vuoden ikään, perhe leipoi kakun ja järjesti juhlat. Jo puoli vuotta enemmän kuin koskaan piti! "Nyt tiedämme paremmin, ketä suremme" Hilda, Hiltunen, Raimo, Hippunen, Kultahippu, Kullanmuru, Pullanmuru, Päivänsäde, Ilontuoja, Pikkumuija. Hilda on koko perheen lemmikki. Lapset halailevat häntä la ensimmäiseksi ja illalla viimeiseksi. Nyt, vuoden ja lähes 4 kuukauden ikäisenä Hildalla on pituutta 65 senttiä ja painoa 7,2 kiloa. Koon perusteella ihmiset luulevat häntä 4–5 kuukauden ikäiseksi. Hilda osaa lähes kääntyä selältään vatsalleen, mutta ei konttaa eikä kävele. Hilda tunnistaa äidin, isän ja sisarukset ventovieraista, hän hymyilee, jokeltelee ja ottaa katsekontaktia. Perhe on vakuuttunut, että hän osaa ilmaista kakkahädän sanomalla "äh", mutta muita sanoja hän ei sano. Sitä, mille tasolle Hilda kehittyy, ei voi ennustaa. Ei myöskään hänen elämänsä pituutta. Perheen keskusteluissa Hildan kuolema on usein läsnä, mutta yhä harvemmin sitä mukaa, kun Hildalle on kertynyt elinpäiviä. Aluksi perheenjäsenet tekivät puheisiinsa usein lisäyksen "jos Hilda elää siihen saakka", mutta nyt se muuttuu toiveikkaampaan muotoon "jospa Hilda elääkin sinne saakka". –Niistä trisomia-lapsista, jotka olen tullut tietämään Hildan elinaikana, suurin osa on kuollut. Heidän äitiensä kertomuksista voin aavistella, millainen tuska meitäkin odottaa. Saara Tolonen kuitenkin huomauttaa, että Suomessa elää 11-vuotias ja 5-vuotias trisomia-lapsi. Kun hän kerran pohti, olisiko ollut parempi, että Hilda olisi kuollut heti ennen kuin häneen ehti kiintyä, hänen miehensä lohdutti: –Nyt tiedämme paremmin, ketä suremme. "Poikien kanssa oli raskaampaa" Saara Tolonen suree, ettei saa koskaan hoitaa oman tyttärensä lapsia. Sitä hän sen sijaan ei sure, miten hän jaksaa hoitaa sairasta lasta. –Minulla oli raskaampaa, kun poikani olivat pieniä. Hoidin heitä yksin ja valvoin kahden ensimmäisen lapseni kanssa neljä vuotta. Nyt olen kiitollinen, koska Jukka auttaa minua. Hän pärjää kaikkien viiden kanssa, ja minä voin mennä kuntosalille. Hilda saa fysioterapiaa, hänellä on happirikastin, vpap-laite uniapneaan ja imulaite infektioita varten ja hän valvottaa usein öisin. Silti Saara kokee, ettei perheen elämä poikkea paljonkaan elämästä terveiden lasten kanssa. –Kyllä me käymme esimerkiksi erityislasten kerhossa. Otan tartuntariskin, koska en kestäisi olla vain neljän seinän sisällä. Saara hymähtää, että eipä sitä tule paljon noteerattua, kun terve lapsi oppii uusia asioita, mutta Tolosen perheessä oli suuri ilonaihe esimerkiksi se, kun Hilda oppi ilmaisemaan kakkahädän. "Olemmeko liikaa toivona muille?" Saara on hankkinut vertaistukea trisomia-lasten Facebook-ryhmistä, mutta kokee nykyään enemmän tukevansa muita kuin tarvitsevansa heiltä tukea. –Mietin, että olemmekohan me vähän liikaa toivona muille trisomia-lasten vanhemmille? Saara uskoo, että Hildan sairaudella on jokin merkitys – esimerkiksi se, että vammaisten ääntä saadaan kuuluviin. –Haluan saattaa trisomia-lasten vanhempien tietoon esimerkiksi sen, etteivät kaikki trisomia-lapset kuole heti eivätkä he kaikki ole sokeita ja kuuroja, vaikka lääkärit niin väittävät. "Hildaa ei nähdä tarpeelliseksi hoitaa" Ääntä Tolosten onkin täytynyt pitää. Perhe on joutunut taistelemaan, jotta Hilda on saanut hoitoja ja apuvälineitä. Astmalääkityksen kontrollikäyntiä ei kuulunut, fysioterapiaa tai matkahappirikastinta ei annettu ilman vaatimuksia. Elvytyskielto saatiin poistettua Hildan papereista vasta oikeudella uhkaamisen jälkeen. –Meille vakuutettiin, että elvytyskielto rajaa vain tehohoidon pois, mutta puheista huolimatta se on rajannut myös perushoitoa. Elvytyskiellon vuoksi ei tehty esimerkiksi sydänkontrollia eikä kuulontutkimusta, Saara kertoo ja uskoo hoidon epäämisen syynä olevan Hildan diagnoosi. –Hildaa ei nähdä tarpeelliseksi hoitaa. Aivan kuin meidän perheellemme olisi se ja sama, elääkö Hilda kolme kuukautta vai kolme vuotta. Jos Hilda kituisi ja kärsisi, emme me haluaisi pitää häntä väkisin hengissä, mutta hänelle kuuluvat samat hoidot kuin muillekin lapsille. Saara toteaa, että vaikka lääkäreistä on hyviäkin kokemuksia, hän ei luota lääkäreihin enää yhtään. –Olen vihainen ja kateellinen, miten paljon paremmin Tyksissä Turussa hoidetaan trisomia-lapsia kuin Taysissa. He tekivät sen taas! Nyt Tolosen perheessä eletään jännittäviä aikoja. –Oops! They did it again! I am going to be a big sister! Eli suomeksi: Oi, he tekivät sen taas! Minusta on tulossa isosisko! Tällaisella tekstillä varustetun Hildan kuvan Saara Tolonen julkaisi äskettäin sosiaalisessa mediassa. Perheeseen syntyy joulukuussa kuudes lapsi. Raskautta on seurattu normaalia tarkemmin, ja verikokeen mukaan tulossa olevalla poikavauvalla ei todennäköisesti ole trisomiaa. Vanhemmilla ei myöskään ole todettu erityistä alttiutta saada trisomia-lapsia. Rakenneultrassakaan ei havaittu merkityksellisiä poikkeavuuksia, mutta Saaraa pelottaa. Hän miettii, miksi sikiön niskaturvotus on normaalin rajoissa, mutta yhtä paksu kuin Hildalla oli. Hän miettii, miksi sikiön reisiluu on hieman lyhempi kuin hänen muut mittansa. –Ajatukseni laukkaavat heti pahimpaan. Vammainen lapsi olisi totta kai aivan yhtä rakas kuin muutkin lapsemme, mutta tietenkin toivon tervettä vauvaa. Saara tunnustaa miettivänsä, miten hän ja perhe selviävät, jos heille syntyy toinen vammainen lapsi. Silti hän toteaa: –Niin tapahtuu, jos on tapahtuakseen. Trisomia 18 eli Edwardsin syndrooma on geneettinen poikkeavuus, jossa hedelmöitykseen osallistuvien sukusolujen jakautumisessa tapahtuu virhe. Trisomiassa yhtä tai useampaa kromosomia esiintyy kolme normaalin kahden sijasta. Trisomia voi syntyä myös hedelmöityksen jälkeen sikiön kehittyessä. Trisomia 18 esiintyy yhdellä lapsella 6 000–8 000:sta. Vanhempien riski saada toinenkin trisomia-lapsi on vain prosentin luokkaa. Trisomiaa on kolmea muotoa: täydellinen trisomia 18, mosaikismi trisomia 18 sekä osittainen trisomia 18. Yleisin on täydellinen trisomia. Siinä useimmat raskaudet päätyvät keskenmenoon tai lapsi kuolee alle vuoden ikäisenä. Lähde: Rinnekotisäätiön kv-tietopankki Lastentarhanopettaja Saara Tolosen perheeseen kuuluvat hänen miehensä Jukka sekä tämän 8-vuotias tytär Iida, Saaran pojat 10-vuotias Anton, 8-vuotias Samuel ja 6-vuotias Daniel sekä parin yhteinen lapsi, kesällä 2016 syntynyt Hilda. Tampereen Ikurissa asuvaan perheeseen syntyy kuudes lapsi joulukuussa. Saara Tolonen pitää Hildasta blogia nimeltä Sinä olet ihme . "Nyt tiedämme paremmin, ketä suremme."