Ladataan
Pääaiheet 100 tuoreinta Tähtijutut Satakunta Urheilu Näköislehti Testit ja visat Porilaine Kulttuuri

Sydänlapsen äiti: ”Kaduttaisi, jos Venla kuolisi ilman että on ehtinyt elää.”

Venla Warma katsoo vakavana ovesta astuvia vieraita, mutta jo hetken päästä hän esittelee innokkaasti lastenhuonetta ja kertoo, kumpi sängyistä on pikkusiskon, kumpi hänen. Vilkas 3-vuotias näyttää samalta kuin kuka tahansa Tampereen Peltolammin kolmivuotiaista. Tarkkaavainen vieras huomaa, että tytön ihonväri ei ole yhtä heleä kuin sisaren, ja silmien alla on varjot. Venla Warmalla on vaikea synnynnäinen sydänvika. Häneltä puuttuu sydämen oikea kammio. – En ollut koskaan kuullut, että lapsellakin voi olla sydänvika. Luulin, että sydänsairaudet ovat vain vanhojen ihmisten juttu, muistelee Venlan äiti Mirka Warma reilun kolmen ja puolen vuoden takaista hetkeä, kun hän kuuli vauvansa olevan vakavasti sairas. Warman pariskunta odotti onnellisena esikoistaan. Sami Warman opinnot Tampereen aikuiskoulutuskeskuksessa olivat loppusuoralla ja töitäkin oli lupailtu. He katsoivat tulevaisuuteen rauhallisina ja toiveikkaina. Syksyinen päivä Sarviksen neuvolassa Hatanpäällä muutti elämän suunnan pysyvästi. – Olimme rakenneultrassa. Hoitaja tutki ultrakuvaa tarkkaan, ja pyysi meitä tulemaan viikon päästä uudestaan, muistelee Mirka Warma Toisella käynnillä hän sai lähetteen Tampereen yliopistosairaalaan. Siellä heille molemmille alkoi valjeta, että vauvalla oli jotain vakavaa. – Lasten sydänkardiologi kysyi, haluammeko käydä vielä Helsingissä Lastensairaalassa varmistamassa diagnoosin. Siellä varmistui, että vauvan sydän on yksikammioinen. Nuoret vanhemmat olivat pyörällään päästä. Miten vauvalla voi olla sydänvika? Mitä sairaus tarkoittaa, ja voiko vauva edes elää? Heillä oli kymmeniä kysymyksiä, ja kaikki vastaukset herättivät vain lisää kysymyksiä. – Meille annettiin kolme vaihtoehtoa: abortti heti, vauvan synnyttäminen täysiaikaisena ja sen jälkeen saattohoito tai kolmantena apuleikkausten sarja syntymän jälkeen. Laki sallii raskauden keskeytyksen vielä 24:nnella raskausviikolla, jos sikiöllä on vaikea, parantumaton sairaus. Kun raskaus joudutaan keskeyttämään myöhäisessä vaiheessa, vauva syntyy todennäköisesti elävänä, mutta häntä ei hoideta. Jos vanhemmat valitsevat täysiaikaisena vaikeasti sairaalle vauvalle saattohoidon, vauvaa ei synnytyksen jälkeen auteta, vaan hänen annetaan kuolla. Mirka ja Sami Warma olivat elämänsä tähän asti vaikeimman päätöksen edessä, eikä sen tekemiseen ollut paljoa aikaa. Diagnoosi varmistui keskiviikkona, ja perjantaina Mirka Warman olisi pitänyt mennä keskeytyspillerille sairaalaan. Mirka Warma ymmärtää, että joku päätyy siihenkin ratkaisuun. Jokainen perhe päättää omien voimiensa ja tilanteensa mukaan. Mirka ja Sami Warma valitsivat vauvalleen mahdollisuuden elämän. He toivoivat myös, että heidän vauvaansa autetaan syntymän jälkeen kaikin mahdollisin keinoin. Hoitajan tokaisulle puhelimessa Mirka Warmalta ei juuri löydy ymmärrystä vieläkään, reilun kolmen vuoden jälkeen. – Hoitaja soitti ja kysyi: ”miksi et tullutkaan pillerille”. Sitten hän tokaisi, että vauvasihan kuolee kuitenkin. Se tuntui pahalta, sanoo Mirka Warma. Hän jää pohtimaan, että ehkä hoitajakaan ei tiennyt, että puolikkaalla sydämellä voi elää. Eivät tienneet nuoret vanhemmatkaan. Siksi he kertovat tarinaansa nyt. Jotta joku toinen samassa tilanteessa oleva saisi tietää, millaista elämä sydänlapsen kanssa on ja löytäisi vertaistukea. Warmat ovat iloisia ja kiitollisia siitä, että keskeytyspilleri jäi silloin ottamatta. Vaikka näiden reilun kolmen vuoden aikana on tullut vastaan monta kovaa paikkaa, heillä on nyt kotona suloinen kolmivuotias. – Olisin varmasti romahtanut, jos olisin antanut vauvan kuolla, ja sitten liian myöhään kuullut lapsista, jotka ovat selviytyneet leikkausten avulla. Silloin en ollut kuullut kenestäkään, jolla oli sama vika. Päätös piti tehdä vähän sokkona. Yksikammioista sydäntä ei voi parantaa, mutta verenkiertoa voidaan palliatiivisilla leikkauksilla korjata niin, että elo sujuu. Lasten sydänleikkaukset on Suomessa keskitetty Helsinkiin Lastensairaalaan. Yksikammioinen sydän tarkoittaa sitä, että sydämen vasen tai oikea kammio on joko huonosti kehittynyt tai puuttuu kokonaan. Kammion tehtävä on pumpata verta ihmisen elimistöön. Vasen kammio pumppaa veren aortan kautta muualle elimistöön paitsi keuhkoihin, oikea kammio pumppaa verta keuhkovaltimoon. Vika on harvinainen. HLHS eli vasemman kammion vajaakehittyneisyysdiagnoosin saa Suomessa parikymmentä lasta vuodessa. Oikean kammion vajaakehittyneisyys on vieläkin harvinaisempi. Verenkierto korjataan vaiheittain. Leikkauksia tarvitaan vähintään kaksi, mutta useimmille tehdään kolme leikkausta ja joillekin vielä enemmän. Raskausaika sujui hyvin. Vauvalla ei ollut kohdussa hätää, koska istukka pitää huolen verenkierrosta. Vauva syntyi Tampereen yliopistosairaalassa hyväkuntoisena loppiaisen aattona 2014. Hän painoi 3120 grammaa ja oli 50 senttiä pitkä, ihan potra vastasyntynyt. Mirka ja Sami Warma olivat muuttaneet isompaan asuntoon ja hankkineet esikoiselleen vaatteita ja lastentarvikkeita Niinhän sitä tehdään, kun vauva on tulossa. – Jotkut ihmettelivät miksi te hankitte vaatteita ja muuta, kun ette tiedä, miten vauvan käy. Halusimme kuitenkin nauttia vauvan odotuksesta ja elää normaalisti, kiteyttää Mirka Warma omia ja miehensä tuntoja odotusajasta. Sami Warma teki jo odotusaikana päätöksen jäädä kotiin Mirkan kanssa, kun vauva syntyy. – Minulle tarjottiin koulutuksen loppuvaiheessa työpaikkaa, mutta en ottanut sitä vastaan. Tiesin, että olisin joutunut kuitenkin olemaan paljon poissa töistä, muistelee Sami Warma. Hän halusi olla perheensä tukena. Synnytyksen jälkeen vauvaa hoidettiin Tampereen yliopistosairaalassa. Ihan aluksi hän jaksoi hieman imeä itse maitoa, mutta aika pian häntä jouduttiin jo ruokkimaan nenä-mahaletkun kautta. – Pumppasin maitoa ahkerasti. Pumppasin niin ahkerasti, että Venlalle oli omaa maitoa äidinmaitokeskuksen pakastimessa litroittain. Saimme sitä mukaankin, kun lähtö Helsinkiin koitti. Venla Warman kastejuhlaa vietettiin Taysin hiljentymishuoneessa, kun hän oli kahden viikon ikäinen. Vanhemmat halusivat järjestää kastejuhlan kaikessa rauhassa ja tarpeeksi ajoissa, ettei tarvitse turvautua hätäkasteeseen. Jossain takaraivossa ja sydämen pohjalla eli koko ajan myös pelko Venlan kunnon romahtamisesta. Mahdollisuus lapsen menettämiseen oli todellinen ja läsnä. Viiden viikon ikäisenä Venla Warma kiidätettiin ensimmäisen kerran Lastensairaalaan Helsinkiin. Hänen kuntonsa heikkeni. Oli ensimmäisen korjausleikkauksen aika. Hänelle tehtiin PA-banding -leikkaus. Yleensä yksikammioisille tehdään ensin niin sanottu Norwoodin leikkaus. Koska Venla Warmalta kuitenkin puuttuu oikea kammio, sitä leikkausta ei tehty. Samalla Helsingin-reissulla parin kuukauden ikäisenä vauvalle asennettiin sydämentahdistin. Sairaala-aikana hän sai komplikaatioita, rintakehään tuli muun muassa bakteeri. Kun pieni potilas siitä selvisi, pääsi koko perhe takaisin Tampereelle, vauva tietenkin Taysiin. Helsingissä Mirka ja Janne Warma asuivat Ronald McDonald Lastensäätiön talossa. Sieltä oli lyhyt matka osastolle, jossa vanhemmat saivat vierailla hetken kerrallaan. – Ihmettelin joskus ennen Venlan syntymää McDonaldissa säätiön keräystä. Päivittelin äidin kanssa, että miksi Tampereella kerätään rahaa Helsinkiin. Eikö täällä voisi kerätä rahaa Tampereen hyväksi? Nyt ymmärrän, että se keräys on koko Suomen lasten ja heidän vanhempiensa hyväksi. Huhti-toukokuun vaihteessa Venla Warma pääsi kokeilemaan kotona asumista, ensin muutaman tunnin kotilomilla, sitten jo yöksi. Äitienpäivän jälkeen Venla, Mirka ja Sami Warma lähtivät Taysiin kontrollikäynnille. Venlan veriarvoja tarkkailtiin sairaalassa säännöllisesti, sillä hän sai muun muassa verenohennuslääkkeitä. Käynnin aikana hoitajien ja lääkäreiden ilmeet muuttuivat huolestuneiksi. – Yhtäkkiä Venlaa vietiin ambulanssilla kohti Helsinkiä. Menimme Samin kanssa sairaalan pihalla taksiin. Minulla oli kädessäni Venlan turvakaukalo. Taksikuski otti sen, ja aikoi pistää penkille. Sain vain sanotuksi itkuisena, että ei, ei minulla ole lasta mukana, minun lapseni menee tuolla ambulanssissa. Taksikuskinkaan silmä ei pysynyt kuivana matkalla sairaalasta Peltolammille. Warmat hakivat kotoa tavaransa ja lähtivät Helsinkiin junalla. Yön he saivat viettää tyhjässä potilashuoneessa. Tällä kertaa Venlalla oli edessään Glennin leikkaus, jossa yläonttolaskimo liitetään keuhkovaltimoon. Se on iso avosydänleikkaus ja Helsingissä vierähti tälläkin kertaa useita viikkoja. Venlalle pitää tehdä vielä TCPC-leikkaus, jossa alaonttolaskimo yhdistetään keuhkovaltimoon. Sitten hänen verenkiertonsa on valmis. Kolmas leikkaus tehdään mahdollisesti kesällä. 6.6. 2014 on tärkeä päivä Warman perheessä. Silloin Venla Warma pääsi viiden kuukauden ikäisenä oikeasti kotiin Peltolammille. – On juhlaa, kun saa lapsi sylissä kävellä ympäri kotia ja jutella ilman että hoitaja on kuuntelemassa. Tai että koko perhe saa makoilla yhdessä sohvalla. Sairaalassa se ei ole mahdollista, kuvailee Mirka Warma. Tammikuisena keskiviikkona perheen olohuoneen televisiossa pyörii äidin kokoama video, joka kertoo Venlan tarinan. Elokuvan tähti kiipeää äitinsä syliin katsomaan sitä, ja pikkusisko Viola Warma menee perässä. Tytöt kinaavat äidin sylissä sisarusten tapaan. Aivan tavallista lapsiperheen elämää. Arkeen kuuluu myös paljon sellaista, mistä terveiden lasten vanhemmat eivät ole koskaan kuulleetkaan. Venla Warma saa esimerkiksi edelleen ravintonsa nestemäisenä. Hänellä on vatsan kohdalla PEG-letku, eräänlainen venttiili tai portti, jonka kautta ravintoliuos pistetään elimistöön. Vuorokauden aikana Venla saa 16 ruiskullista nestettä ja ravintoa. Letkuruokinta on tarpeen, koska Venla ei ole oppinut kunnolla puremaan ja nielemään. Syömisvaikeudet ovat yleisiä pienillä sydänpotilailla, sillä syömisen opettelun kannalta tärkeä herkkyyskausi menee heillä usein ohi. He eivät jaksa pienenä imeä, joten oppiminenkin jää. Syömistä Venla Warma harjoittelee puheterapeutin avulla noin kerran viikossa. Kuntoutuksen korvaa Kela. Nyt kun puheterapeutti käy kotona, on edistys ollut varsin nopeaa. Venla Warman paino pitäisi saada nousemaan seuraavaa leikkausta varten. Puremista ja nielemistä harjoitellaan kaikenlaisten rouskuvien ja karkeiden ruokien avulla, vaikkapa muroilla tai tikkarilla. Pieni punainen tikkari katoaa nopeasti, osa siitä taitaa päätyä jopa vatsaa asti. Usein kun käy niin, että Venla Warma sylkee ruoan pois, koska nieleminen ei onnistu tai suun lihakset väsyvät liikaa. – Meillä on nyt hyvä tiimi Venlaa hoitamassa, kiittelee Mirka Warma ja luettelee puheterapeutin lisäksi Taysin kardiologit, neurologian osaston omahoitajan, isovanhemmat ja muut sukulaiset, Multisillan päiväkodin ja kaupungin kotipalvelun. – Kaupungin kotipalvelun ansiosta pääsimme Samin kanssa kaksin ruokakauppaan. Se oli kuin miniloma ja voimia antava tauko kaiken keskellä, kiittelee Mirka Warma. Parina päivänä viikossa Venla Warma opettelee päiväkotielämää. Nuo päivät ovat hänelle tärkeitä. Kun äiti kertoo illalla, että huomenna on päikkypäivä, on pieni päiväkotilainen aamulla tikkana pystyssä. Kotipäivänä uni maistuu joskus aamupäivään. Tarhakäynnit ovat osa Venlan kuntoutusta. – Minua pelotti aluksi pelkkä ajatuskin päiväkodista. Pelkäsin että Venlan sairautta vähätellään, koska se ei paljoa näy ulospäin. Mutta siellä kaikki ovat halunneet ymmärtää ja oppia sairaudesta. Vaikka Venla on erityislapsi, hän saa Multisillan päiväkodissa tasa-arvoisen kohtelun. Hän saa kokea olevansa kuin kuka tahansa tavallinen lapsi. Mirka Warma on mukana Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toiminnassa. Sieltä hän on löytänyt vertaistukea ja tietoa, jota kaipasi jo heti diagnoosista kuultuaan. Hän haluaa kertoa perheen tarinan, jotta tieto harvinaisistakin sydänsairauksista saavuttaisi mahdollisimman monia. Vaikka Venla Warman elämässä on paljon rajoitteita, vanhemmat eivät halua varoa hänen jokaista askeltaan. – Luulin, että minusta tulee sellainen ylisuojeleva äiti Venlan sairauden takia, mutta ei minusta sitten tullutkaan. Elämää pitää elää. Kaduttaisi, jos Venla kuolisi ilman että olisi ehtinyt elää. Meistä ei tunnu, että me olisimme menettäneet sairaan lapsen vuoksi mitään, päinvastoin meistä on tullut paljon rikkaampia. Olemme oppineet nauttimiaan ja arvostamaan asioita uudella tavalla. Sydämestä puuttuu toinen kammio kokonaan tai se on niin heikosti kehittynyt, että on toimintakyvytön. Yksikammioisen sydämen kantajia syntyy Suomessa noin 20 joka vuosi. Kaikkiaan sydänvikaisia lapsia syntyy noin 500 vuodessa. Ellei vian korjaamiseksi tehdä mitään, lapsi mitä todennäköisimmin kuolee. Vain noin kymmenen prosenttia potilaista on elossa 5-vuotiaana. Hoitojen kehittymisen ansiosta 70–80 % potilaista saavuttaa aikuisiän ilman sydämensiirtoa Suomessa. Yksikammoista sydäntä ei voi parantaa kokonaan, mutta sen toimintaa voidaan korjata. Korjaus tehdään usean leikkauksen sarjalla. Leikkausten määrä ja laatu riippuvat siitä, puuttuuko sydämestä oikea vai vasen kammio. Tietoa erilaisista lasten sydänsairauksista ja vertaistukea löytyy Sydänlapset ja -aikuiset ry:stä, sen verkko-osoite on www.sydanlapsetja-aikuiset.fi Sydänlasten viikkoa vietetään 7.–14.2.