Hengityskoneessa oleva Jussi Aurén aikoo kieltäytyä hoidosta: Käyttäydytään kuin joutomiehet hollituvassa

Avustajarumba ja objektina oleminen kypsyttivät kirjallisuuskriitikon.

Hanna Leppänen/SK/Arkisto
Hengityskoneessa oleva Jussi Aurén aikoo kieltäytyä hoidosta: Käyttäydytään kuin joutomiehet hollituvassa
Pirkko AaltoPori

Kirjallisuuskriitikko ja vapaa kirjoittaja Jussi Aurén on tehnyt rankan ratkaisun. 48-vuotias mies on hengityshalvauspotilas ja hengityskoneessa, mutta aikoo maanantaista 27.3. kieltäytyä hoidosta.

– Niiltä osin kuin se tarkoittaa Satakunnan sairaanhoitopiirin minulle palkkaamaan henkilökuntaa, kirjoittaa Aurén julkisessa päivityksessä Facebookissa.

Ongelmien lähtökohta on näkemysero avustajien rekrytoinnissa.

– Hoidin tuon 20 vuotta menestyksekkäästi. Nyt sairaanhoitopiirin linjaus on, että minulle ei enää kuulu, keitä elämässäni on läsnä.

Aurén kokee, että hänen kodissaan kuljetaan kuin rautatieasemalle ja käyttäydytään kuin joutomiehet hollituvassa.

– Toimen miehenä en ole tietenkään vain tyytynyt itkemään kovaa kohtaloani, vaan olen kahdesti toimittanut sairaanhoitopiirille yksityiskohtaisen sopimusehdotuksen hoitoni uudelleenjärjestelyistä.

Hänen mukaansa sairaanhoitopiiri ei menettäisi sopimuksessa mitään.

– Lupauksista huolimatta en ole kummallakaan kerralla saanut kompromissiehdotuksiini mitään vastausta. Ensimmäisen sopimusehdotuksen tein noin puolitoista vuotta sitten.

Aurén haluaa olla elämänsä subjekti, ei objekti, jolle tarjotaan palveluja ota tai jätä -periaatteella.

– Elämänlaatuni on romahtanut. Tärkeät asiat: lukeminen, ajatteleminen ja kirjoittaminen ovat olleet tässä avoimen vihamielisessä ilmapiirissä erittäin vaikeita.

Mies ei tiedä, mitä tapahtuu tiistaina 28.3.

– Minun pakkohoitoon sulkeminen miellyttäisi joitakin. Mitä sen jälkeen? Pakkoruokintaa? En yksinkertaisesti tiedä, montako ihmisoikeutta, eettistä ohjetta tai lakia tässä kohtaa halutaan rikkoa.

Ylilääkäri Juha Matti Seppä Satakunnan keskussairaalan neurologian yksiköstä ei muista saaneensa Aurénin ensimmäistä sopimusehdotusta.

– Hän kertoo toimittaneensa sen 2015. Nyt olen kuitenkin ehdotuksen saanut ja toimittanut konsernin lakimiehelle.

Yksityiskohtaisemmin Seppä ei voi Aurénin asiaa käsitellä, sillä lääkärillä on vaitiolovelvollisuus. Hengityshalvauspotilaista hän siis puhuu yleisellä tasolla.

– Hengityshalvauspotilaiden hoitotiimit järjestetään sairaalasta. Avustajalla pitää olla vähintään lähihoitajan koulutus. Tämän lisäksi lähihoitajat saavat vielä erikseen koulutuksen hengityskoneen käyttöön.

Sepän mukaan sairaanhoitopiiri linjasi jo kymmenisen vuotta sitten, että työssä voivat toimia vain ammattihenkilöt.

– Aikaisemmin tehtävissä sai toimia myös vajaalla ammattitaidolla. Siihen liittyi ongelmia

Seppä on saanut Aurénin ilmoituksen hoidostakieltäytymisestä. Hän muistuttaa, että kieltäytyminen on täysivaltaisen henkilön oikeus.

– Jos hoidosta kieltäytyminen aiheuttaa vakavaa vaaraa, meidän täytyy arvioida, onko henkilö täysivaltainen.

Sepän tietojen mukaan Suomessa on vain yksi hengityshalvauspotilas, joka itse rekrytoi avustajansa. Rekrytoinnissakin on haasteensa, joista hän taas puhuu yleisellä tasolla.

– Meidän on arvioitava, onko potilas kykenevä hoitamaan kaikki työnantajavelvoitteet.

Hoidetaanko potilas kotona vai laitoksessa, sen päättää hoitava lääkäri. Näin sanoo laki.

– Tässä tapauksessa se olen minä. Potilaalla ei ole absoluuttista valintaoikeutta. Meillä on kuitenkin päätetty, että kodinomaiset olosuhteet järjestetään. Meillä ei ole hengityshalvauspotilaita laitoshoidossa.

Kun potilaan kotona ollaan 24 tuntia vuorokaudessa, hoitosuhde on herkkä. Persoonallisuudet saattavat törmätä ja vaihtuvuuttakin on.

– Pyrimme siihen, että henkilökemiat kohtaisivat. Aina se ei ole mahdollista ja siksi vaihtuvuutta juuri on.


Lue myös nämä


Kommentit (14)

  • Marjut Ounila

    Tuntuu kauhealta lukea Jussin tarinaa. On kummallista, miten sairaala/lääkäri voi väittää, että Suomessa on vain yksi hengityshalvauspotilas, joka toimii työnantajana. Mihinkähän tietoon se perustuu? Itse olen toiminut työnantajana noin 6 vuotta ja kaikki on mennyt hyvin. Olen saanut valita itse työntekijät, tehnyt työvuorot ja hoidelllut myös palkanmaksut. Olen myös itse ollut Jussin kanssa samassa tilanteessa, jolloin sairaala yritti hallita minun elämää, mutta se ei yksinkertaisesti toiminut niin. Se, että tarvitsee toisen henkilön apua 24 h/vrk ei tarkoita sitä, että on kykenemätön päättämään omista asioistaan ja ettei pystyisi organisoimaan elämäänsä parhaalla mahdollisella tavalla. Ymmärrä, että jokaisella on omat voimavarat ja sen puitteissa toimitaan. Asiat voidaan aina järjestää kuitenkin niin, että potilaan mielipide huomioidaan. Palkanmaksunkin voi ulkoistaa ja jne. Jokaiselle tulee taata hyvä hoito ja on mielivaltaista jos Jussi on hoitanut omia asioitaan aiemmin itse ja lääkäri päättää yksipuolisesti muuttaa toimintatapaa. Minusta potilaalla/asiakkaalla pitäisi aina olla tukihenkilö neuvotteluissa viranomaisten kanssa. Mielestäni on mös hyvä muistaa, että avustajat on avustettavaa varten ja jos henkilökemiat ei pelaa, niin silloin avustustilanteeseen ei synny luottamusta ja silloin myös työntekijällä pitäisi olla ammatillisuutta ja lopettaa työsuhde. Huono hoitosuhde ei saa olla syy itse tuhoisiin ajatuksiin ja tekoihin. Jotenkin tuntuu, että nyt eutanasia asian tiimoilta, on alkanut nousta esille hengityshalvauspotiaiden hoito ja muiden vaativaa hoitoa tarvitsevien asiat. Kannustan kaikkia rohkenemaan kirjoittamaan kokemistaan epäkohdista ja etsimään ulkopuolista tukea itselleen. Vertaistuki tai vammaisjärjestöjen antama tuki tällaisessa tilanteessa on korvaamaton.

  • Nimetön

    sinä omainen joka kommentoit, entäs sitten jos hoitajia vaihdetaan mutta potilaalle ei tunnu kelpaavan ketään

Kirjoita kommentti

Perustele, kirjoita selkeästi, älä vähättele ihmisiä, ÄLÄ HUUDA. Pysy aiheessa ja muista käytöstavat. Kommentit luetaan ja tarvittaessa muokataan ennen julkaisua.

Meillä on nollatoleranssi alatyyliselle ilmaisulle, henkilöön käyvälle arvostelulle ja vihamielisyydelle. Emme julkaise kommentteja, joiden ainoa sisältö on negatiivinen mielipide vailla perusteluja. Jätämme julkaisematta myös ne kommentit, joissa ei lainkaan piitata oikeinkirjoituksesta kuten isoista alkukirjaimista tai välilyönneistä.

Kiitos etukäteen rakentavasta kommentistasi!

Lue myös